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Fine quarantena mai

Fine quarantena, mai

Secondo un’indagine di Eurostat del 2020 sui rapporti tra cittadini Ue e internet, il 96% degli svedesi ogni giorno si sveglia e si connette al web: per lavorare, per informarsi, per divertirsi. Facciamo scattare la consueta indignazione, anche perché l’Italia si posiziona in fondo alla classifica europea? Un attimo però: questa non è la serie sulla tecnologia, è una serie che intende raccontare come per migliaia di persone italiane con disabilità il lockdown della vita di tutti i giorni non sia arrivato con il Covid-19.

E allora, che cosa c’entrano gli svedesi? C’entrano eccome perché in realtà, persino in Svezia (uno dei paesi più digitalizzati d’Europa, dove l’uso di Internet da parte della popolazione è tra i più studiati al mondo) si sa poco o nulla su come gli svedesi con disabilità adoperino il web. Nel 2020, infatti, Stefan Johansson, ricercatore del KTH Royal Institute of Technology, uno dei centri di ricerca tecnologica più importante in Europa con sede a Stoccolma, ha concluso il suo paper Disability digital divide: the use of the internet, smartphones, computers and tablets among people with disabilities in Sweden scrivendo che “sono necessarie ulteriori ricerche per espandere la conoscenza di ciò che causa l’esclusione o l’inclusione nella società digitale per le persone con disabilità”.

«L’utilizzo del web e dei suoi strumenti, attraverso i vari device disponibili, è largamente limitato nella popolazione con disabilità in età adulta. Il problema non è certo emerso con la pandemia», sintetizza Carlo Francescutti, direttore dei servizi sociosanitari dell’AsFO, Azienda sanitaria Friuli Occidentale, riportandoci in Italia. Dopo la chiusura dei centri diurni a marzo 2020, «ho visto e sentito raccontare di tanti tentativi, anche se con diversissima capacità, di utilizzare la tecnologia in modo appropriato e sistematico. Molte persone con disabilità e operatori hanno fatto uso delle chat e delle chiamate video rese possibili dalle app e dai social network installati sugli smartphone», riporta Francescutti sul Giornale Italiano dei Disturbi del Neurosviluppo. «Sarebbe bello che qualche “gruppo” tenesse traccia del fitto reticolo di messaggi scambiati e, magari, qualche volenteroso antropologo potrebbe domani darcene una descrizione e interpretazione».

In attesa dell’auspicato lavoro antropologico, c’è un’indagine del 2019 che ha coinvolto circa 1700 persone con disabilità in età adulta afferenti ai servizi residenziali e semiresidenziali della Regione Friuli-Venezia Giulia. Questo lavoro, anche leggendo una semplice tabella, dà un’idea immediata di come la marginalità sociale di molti disabili intellettivi in Italia passi anche per l’impossibilità di accesso al web da parte loro e delle loro famiglie.

Anche questo è digital divide.

Dal Report sulla rilevazione delle condizioni di vita delle persone con disabilità che usufruiscono dei servizi socio-sanitari semiresidenziali previsti dalla L.R. 41/1996 (2019)

Oltre il 76% degli intervistati dichiara di non possedere uno smartphone, l’80,2% non ha o non usa liberamente un pc e ben il 67,4% non ha un profilo su Facebook o su qualche altro social network.

«Sono dati che meglio di altri rendono esplicito che abbiamo di fronte una popolazione di adulti che, ben prima del “lockdown” aveva i tratti dell’invisibilità e del ritiro sociale», commenta Francescutti. «Per molti di loro – quasi il 50% – il servizio o la casa sono l’unico riferimento di vita, non si vedono molto in giro e, se girano, sono accompagnati. Difficilmente lanciano tweet o intervengono su Facebook. Ancora più difficilmente si organizzano in gruppi e protestano, magari attraverso un flash mob. Sono una popolazione poco presente, poco conosciuta e che quindi è più facile di altre dimenticare. Una popolazione che va cercata, piuttosto che una popolazione che ti viene a cercare», chiosa Francescutti.

Ne abbiamo parlato con Mario Paolini, pedagogista, musicoterapeuta, formatore e anche fratello del più famoso attore, Marco. “Ausmerzen. Vite indegne di essere vissute”, il monologo che racconta l’orrore degli esperimenti di eugenetica nazista, il famigerato programma Aktion T4, scritto e portato in scena da Marco Paolini, nasce da un lavoro di ricerca di Mario. Da molti anni, infatti, Mario si occupa delle persone con disabilità e di chi sta loro accanto e, nei suoi corsi per operatori, educatori e insegnanti di sostegno, mette in guardia dal rischio di segregazione che può innescarsi nelle comunità.​​​​​​​​​​​​​​

«Mi è sembrato di vedere che il desiderio di ritornare alla normalità abbia un po’ annacquato la voglia, la consapevolezza di un cambiamento di passo. Poiché non mi appassionava cantare nel coro che voleva gli operatori sociali santi quasi quanto quelli sanitari, a maggio ho provato a introdurre una piccola provocazione: ho chiesto a educatori e operatori che cosa ne sarebbe stato dei centri diurni per persone con disabilità, ritenuti servizi essenziali ma che, forse, tali non sembravano essere, visto che potevano restare chiusi per mesi», osserva Mario Paolini.

Certo, la tecnologia di per sé non abbatte il rischio di segregazione per le persone con disabilità intellettiva. Tuttavia, quanto gli strumenti digitali, che si sono rivelati per molti ancore di salvezza durante i vari lockdown e zone rosse, dovrebbero diventare di uso quotidiano per veicolare interventi e servizi di sostegno? Nell’arco di pochissimi giorni, a marzo 2020, in tutt’Italia abbiamo assistito alla sospensione dei servizi residenziali e, come la definisce Francescutti, alla “blindatura necessaria” di quelli residenziali, ovvero strutture da cui non si poteva più uscire e con contatti con l’esterno ridotti all’osso: alla luce di quello che è successo a marzo e nei mesi successivi, il sistema dei servizi per disabili intellettivi, come è concepito in questo momento in Italia, è in grado di rispondere veramente agli attuali bisogni delle persone?

Dietro la provocazione di Paolini c’è il fatto che, a parità di bisogno di tutte le persone con disabilità e delle loro famiglie, le risposte nella Penisola sono state opposte: alcuni servizi si sono attivati quantomeno per offrire un supporto a distanza, altri, la maggioranza, sono semplicemente spariti. E poi c’è chi ha cercato di dare risposte mettendosi in discussione, come è successo nella rete di servizi della provincia di Pordenone.

«Proprio nel momento di crisi, abbiamo visto cose che nel tempo ordinario non vedevamo» ci dice il responsabile Carlo Francescutti. «Eventi che scuotono le tue certezze, come appunto l’emergenza sanitaria, ti fanno capire che ci sono anche altre soluzioni, magari proprio sotto al tuo naso. Quando hai a che fare con persone con importanti disabilità intellettive la ripetizione è un rischio molto alto». E ci fa l’esempio dei fratelli di Tramonti, paese di montagna nella cosiddetta Valle degli Angeli e delle Stelle. Questa coppia di fratello e sorella, adulti da un pezzo, in una giornata tipo come erano quelle prima del Covid-19, veniva prelevata da un pulmino che, dopo oltre un’ora di viaggio, li lasciava davanti al centro diurno. Qui svolgevano delle attività, pranzavano e poi iniziava la preparazione per riprendere il pulmino, che un’ora e dieci dopo li riportava a casa. E andava così, dal lunedì al venerdì.

«La sospensione dei servizi e anche dei trasporti ci risveglia dal nostro ottundimento: ci siamo chiesti, è veramente sensato il viaggio quotidiano dei fratelli di Tramonti al centro diurno? Nel costruire un servizio alternativo non era più giusto inventare un intervento di maggiore prossimità, coinvolgere la comunità locale, recuperare, se non altro, due importanti ore di vita al giorno dei nostri utenti? Tutte operazioni non facili in un contesto montano demograficamente impoverito, ma valeva la pena provarci», ci racconta Francescutti. Ci siete riusciti?

«Abbiamo contrattato con il Comune e la parrocchia la messa a disposizione di uno spazio, al momento provvisorio, e abbiamo dislocato operatori che vanno direttamente sul posto. Intorno a questo avamposto spero che si possa costruire la presenza di volontari, in grado di dare un aiuto anche alle altre persone del territorio ancora a casa. Abbiamo ancora un’idea settoriale della disabilità: chi l’ha detto che dobbiamo fare sempre e solo servizi dedicati? Se diventano servizi comunitari, puoi innescare anche processi positivi in questi paesini di montagna», conclude Francescutti.

A Mogliano Veneto, in provincia di Treviso, per le 12 persone con disabilità intellettiva che vivono nella comunità alloggio “Cà Delle Rose”, il bar, come dice Vinicio Capossela, non porta i ricordi ma i ricordi portano inevitabilmente al bar. ​​​​​​​Se uscire per il rito del caffè è cosa proibita – e lo sarà anche quando il resto del Paese convivrà con il virus o crederà di farlo – allora è il bar ad andare da loro: «Abbiamo comprato la macchinetta del caffè, varie tipologie di cialde e, come al bar, emettiamo lo scontrino. D’estate il Bar delle Rose è stato allestito fuori», ci racconta l’assistente sociale Francesca Dotto. E così Giuseppe (nome di fantasia) e tutti gli altri quando hanno voglia di un caffè e di una brioche si preparano, si mettono la giacca e vanno al loro personale Bar delle Rose. «Per noi l’apertura al territorio è sempre stata molto importante. Le uscite al bar, il contatto con i volontari sono preziosi. Ma le indicazioni ministeriali e regionali ci lasciavano in sospeso e, tuttora, siamo vincolati per i rientri a casa. La situazione è ancora delicata».

Mario Paolini – Foto da Youtube

In queste piccole storie ci sembra di vedere la traduzione nei fatti del pensiero di Paolini, quando ci dice: «Non si tratta di riprendere il lavoro gestionale, ma di rimettere al centro il senso».

«Spesso il mondo delle cooperative è fermo a fare il gestore e la qualità non può dipendere da eroismi individuali. In questo momento, anche lavorando con gruppi più piccoli, domina la rigidità. Si è passati dal lenzuolo arcobaleno con la scritta “Andrà tutto bene” al mettere in secondo piano l’importanza dell’inclusione. Vedo solitudini dentro i servizi, il lavoro in cluster non aiuta, c’è il rischio di perdere contatti acquisiti con il territorio e anche quello di alimentare distanze al proprio interno. Franca Olivetti Manoukian, in un suo articolo su “Animazione Sociale” di qualche anno fa, ha proposto una riflessione, attualissima, sul rischio della “casalinghitudine” tra i servizi e per chi vi lavora».

Mario Paolini

Per questo «aumentare il livello di protezione sta significando aumentare il livello di segregazione. Serve l’incontro con la gente. Abbiamo bisogno di una comunità educante», conclude Paolini.

Prima di chiudere, mi viene in mente la storia della lettera di Alessia che Paolini mi ha fatto leggere in precedenza e che condividiamo con voi. Alessia è una giovane donna con disabilità, frequenta il centro diurno “La Birola” a Feltre e Paolini, senza «buonismi stantii» come dice lui stesso, l’aveva sollecitata a scrivere «meglio».

«È un esempio di cosa si può fare. Dare voce alle persone con disabilità è un dovere ed è un’opportunità. Chiedere a molte persone fragili come stanno oggi – penso anche a tanti bambini, ragazzi – significa aiutarli a dare un posto a qualcosa che diversamente potrebbe sfociare, e gli esperti sono preoccupati, in patologie psichiatriche entro pochi anni.

Dare voce a persone che forse usano linguaggi semplici, ma che hanno dentro qualcosa che a volte non è semplice da dire o da ascoltare. Io credo che anche questi siano dei “ristori”, forse meno urgenti di quelli economici, che tante persone e categorie stanno chiedendo, ma non per questo meno importanti. È quello che possiamo portarci a casa da quanto sta accadendo. Altrimenti il “fine quarantena mai” diventerà una condizione accettata passivamente, una nuova normalità nello stagno dopo le onde provocate dalla pandemia».