Ep. 01

Casa mia

«Sono figli che non crescono: siamo noi genitori che invecchiamo».

Slow News. Il primo progetto italiano di slow journalism.
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Ed è subito sera

In tempi di crisi la discriminazione e l’esclusione delle persone con disabilità sono ancora più acutizzate. 

Slow News. Il primo progetto italiano di slow journalism.
«Sono figli che non crescono: siamo noi genitori che invecchiamo»

Non c’è disperazione o tristezza nella voce di Lidia, 74 anni e mamma di Donella, una giovane donna con una rara e grave forma di epilessia, che ha bisogno di assistenza 24 ore su 24.

Sarà perché Lidia Corradini ha due «assi» nel cuore: il primo è la forza di un sorriso emiliano, che riusciamo ad immaginare persino quando ci racconta che il Covid, per quelli come sua figlia Donella, è stato «un disastro», che prima del virus hanno sempre cercato di «vivere una vita, tra virgolette, normale, in mezzo alla gente».

Il secondo asso è forse quello che conta di più: da alcuni anni Lidia ha la consapevolezza che sta costruendo una soluzione al problema del dopo di noi. Cosa succederà a Donella quando mamma Lidia e papà Angelo non ci saranno più? Anche grazie alla comunità di Correggio, nel futuro di Donella probabilmente ci saranno «l’amore e il rispetto, le uniche cose che contano e che chiedo per mia figlia», sintetizza Lidia.

Perché a Correggio, il paese conosciuto essenzialmente perché qui è nato il rocker Ligabue, è in atto una sperimentazione che potrebbe essere replicata in tutte le regioni italiane e che attua pienamente la filosofia della legge 112/2016, la cosiddetta legge sul Dopo di Noi.

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Casa Claudia - foto di Carmela Cioffi

Il 14 maggio 2022, due mesi dopo la pubblicazione di questo episodio, sarà inaugurata Casa Claudia, una struttura residenziale dal valore di oltre 500 mila euro: accessibile, tecnologica, in un quartiere vivo e verde, che ospiterà fino a 5 persone con disabilità, realizzata solo grazie alla co-progettazione fra settore pubblico, privato sociale, genitori, familiari di persone con disabilità e semplici cittadini.

Sono trascorsi oltre 5 anni dall’entrata in vigore della Legge contenente “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”: anche se fu salutata dalla politica come una norma così «bella da togliere angoscia e restituire il sorriso» a migliaia di famiglie (erano 150.000 i potenziali beneficiari, individuati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali), tale legge non ha funzionato come ci si attendeva.

«Nonostante sia stata pensata come una norma stabile, per rafforzare l’indipendenza e migliorare l’autonomia delle persone con disabilità e non come una legge di emergenza, al momento attuale, di fatto, anche le Regioni più virtuose si stanno comportando come se fosse una legge di emergenza»: il Comitato Officina Dopo di Noi, in un libro di più di 400 pagine, ha fatto il punto della situazione attraverso l’analisi dei vari decreti attuativi regionali e delle pratiche in corso.

Bassissime le percentuali di beneficiari rispetto alla platea potenziale: ad esempio il 7,5% in Lombardia e il 5,4% nel Lazio. Da giugno 2016 a settembre 2019 sono stati creati appena 2.058 trust immobiliari che hanno conferito la casa a vantaggio del figlio con disabilità.

«La complessità della legge e la diversa interpretazione delle norme attuative non consentono di poter parlare, neanche lontanamente, di un’uniformità di applicazione della legge stessa. Anche tra i Comuni della stessa Regione e tra i Municipi di Roma Capitale esistono differenze notevoli nell’applicazione operativa delle linee guida», spiega a Slow News Enzo Razzano del Comitato Genitori Dopo Di Noi a Roma e presidente della Fondazione Italiana Verso il Futuro. «Sino al dicembre del 2021 i Municipi romani hanno erogato ai beneficiari della legge contributi di modesta entità e solo per pochi mesi. È significativo il fatto che nel 2021 la continuità dei progetti già avviati ai sensi della Legge 112 è stata assicurata esclusivamente dall’impegno economico delle famiglie e di alcuni Enti gestori», conclude Razzano.

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Casa Claudia - foto di Carmela Cioffi

Per il progetto Casa Claudia, la Regione Emilia Romagna, attingendo al Fondo della Legge 112/16, ha stanziato 130.000 euro, la Fondazione Dopo di Noi di Correggio ci ha messo 175.000 euro di capitale di dotazione, la Fondazione Manodori, che promuove lo sviluppo sociale della provincia di Reggio Emilia, ha dato 35.000 euro, e 150.000 euro, quelli che hanno permesso di avviare i lavori, vengono direttamente dal crowdfunding, sono donazioni di privati cittadini: dalla vedova che ha lasciato il capannone in affitto, ai 20 euro del pensionato, passando per il ricavato della Festa della Birra.

La Fondazione Dopo di Noi di Correggio è composta da 3 associazioni (Anffas, Sostegno e Zucchero Onlus, Associazione Traumi Cranici), 2 consorzi di cooperative sociali e 6 comuni come soci benefattori (Correggio, Campagnola, Fabbrico, Rio Saliceto, Rolo, San Martino in Rio).

Questi sono i numeri.

Numeri che non spiegano però come sia stato possibile attivare, coordinare, portare a termine questo progetto e, soprattutto, non raccontano le persone protagoniste di questa storia appena iniziata, perché Casa Claudia «è un sogno che si è realizzato, ma la vera sfida arriva ora», sottolinea il presidente della Fondazione Dopo di Noi di Correggio, Sergio Calzari.

Come hanno fatto a Correggio a mettere insieme tutti i pezzi del puzzle? «Non siamo migliori di altri, ma siamo persone che agiscono sulla stessa lunghezza d’onda. La legge sul dopo di noi è del 2016, ma il nostro vero vantaggio è che siamo partiti a fine 2008 con la Fondazione e il primo passo è stato conquistare la fiducia della gente del nostro territorio. Finito il PCI, quando bastava alzare la bandiera e le persone andavano a votare, io c’ero dentro e posso prendermi la responsabilità di dirlo, adesso questa gente, che è generosa, solidale, ti dice ‘fammi toccare con mano’ e noi l’abbiamo fatto», è la considerazione di Calzari, che è anche stato sindaco di Novellara, paese a 20 minuti da Correggio.

Sergio Calzari non ha figli con disabilità a cui deve assicurare un futuro, ma ha accettato «convintamente», da volontario, quando gli hanno proposto di fare da presidente della Fondazione.

«Questo progetto nasce da percorsi che si portano avanti da anni sul territorio: è come se avessimo piantato tanti semi» racconta Luca Borghi, giovane presidente della Cooperativa di Abitanti Andria, la cooperativa che ha dato il supporto progettuale e tecnico. «Fino a 40 anni fa, questa era una zona rurale e di espansione. Dall’ascolto delle esigenze della comunità, sono nati servizi e diversi progetti abitativi a misura d’uomo e di sogno, basti pensare a le Coriandoline, quando abbiamo deciso di mettere al centro della progettazione i bambini, di solito non ascoltati nei processi edilizi e urbanistici».

Casa Claudia si colloca, infatti, all’interno di un quartiere a sua volta laboratorio, il quartiere Caleidoscopio, e nasce in continuità con l’esperienza urbanistica e ambientale di Coriandoline: «le Case amiche dei bambini e delle bambine» costruite dalla Cooperativa Andria.

Lampioni a forma di uccelli, scivoli al posto della scale, facciate trasparenti o dipinte, l’officina dei coriandoli: Coriandoline è un piccolo quartiere magico di 10 appartamenti e 10 abitazioni unifamiliari, oltre ad un centro di documentazione e aggregazione sociale, frutto di un lavoro di ricerca iniziato nel 1995 e che ha coinvolto 700 bambini, 50 maestre, 2 pedagogiste, 20 architetti, tecnici, artigiani, le famiglie e anche il maestro Lele Luzzati.

Hanno vinto anche il premio Peggy Guggenheim nel 2008.

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Luciano Pantaleoni – foto di Carmela Cioffi

Mentre il Comune di Correggio concedeva a titolo gratuito un’area in diritto di superficie per 33 anni, la Fondazione Dopo di Noi di Correggio ha cercato e trovato subito il sostegno della Cooperativa Andria. L’articolo 19 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità “Vita autonoma ed inclusione nella comunità” sancisce il diritto delle stesse a poter scegliere liberamente, sulla base di eguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere, senza essere obbligate a vivere in una particolare sistemazione abitativa: ecco, nessuno meglio di chi ha passato la vita a costruire case e quartieri sospesi tra il sogno e la realtà poteva immaginare come doveva essere Casa Claudia, ovvero Luciano Pantaleoni, l’architetto e progettista di Coriandoline, ma anche ricercatore e scrittore.

«È la comunità che si vede rappresentata in questi progetti», ci tiene a sottolineare Pantaleoni.

«A Correggio sono stati dei pionieri. Ad oggi non esiste un processo codificato che possa servire da guida per i servizi di welfare rivolti ai destinatari della legge sul Dopo di Noi», spiega Genny Cia del Politecnico di Milano, che per il Comitato Officine Dopo di Noi ha seguito il caso di Correggio: «Difficile pensare che lo Stato possa avviare in autonomia progettualità come quella di Correggio».

Mentre la data di inaugurazione si avvicina e all’interno di Casa Claudia si riflette su come arredare la stanza che diventerà una “sala di comunità” gestita da ragazzi con disabilità, si fa largo la convinzione tra i protagonisti di questa storia, fatta di welfare dal basso e di corresponsabilità tra cittadini e istituzioni, che «Casa Claudia non può esaurire il suo mandato nell’ospitare le 5 persone previste».

«Dovrebbe essere un luogo di incontro e di consulenza alle famiglie, un hub per periodi di prova di convivenza, per poi dirottare le persone, una volta verificato il livello di autonomia, in nuclei appartamento o immobili, anche frutto di lasciti familiari, consentendo alla persona con disabilità di non lasciare la casa in cui ha vissuto con la famiglia di origine, ma di condividerla con altre persone, con il supporto a 360° della Fondazione», è l’opinione di Paola Macchi, consigliera della Fondazione e già coordinatrice dei Consorzi Cooperativi di Reggio Emilia.

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Elena Luppi – foto di Carmela Cioffi

L’ultimo tassello di questa storia è ricordare perché Casa Claudia si chiama così: il nome della struttura è in ricordo e in omaggio di Claudia Guidetti, scomparsa il 07 marzo 2021. Claudia, insegnante di scuola materna, mamma di una figlia con disabilità, ha dedicato tutta la sua esistenza ai più deboli, ai loro diritti e alla loro dignità. A prendere il suo posto in Fondazione è stata Elena Luppi, 38 anni, laurea in economia, in carrozzina.

«Mio padre è un associato Anffas da quando sono nata ed inizialmente fui inserita come utente nel primo progetto weekend e ne faccio ancora parte. Sono nel consiglio direttivo dell’associazione Anffas Onlus Correggio ormai dal 2014, quando la storica presidente Claudia Guidetti mi chiese di creare il sito web e di curare la comunicazione. Poi quando Claudia è venuta a mancare, da statuto si rendeva necessario proporre una sostituzione e sono stata nominata io, perché per ricoprire questo ruolo preferivano un utente e non un familiare».

Le chiediamo: dal tuo punto di vista di figlia con disabilità e con un futuro che ti stai costruendo, che ne pensi di quello che state realizzando in Fondazione, è sufficiente?

«Credo che l’Italia da sempre si basi su un welfare familiare; il distacco necessario dai genitori sarà più lento e graduale che in altri paesi, ma bisogna capire che l’alternativa sarebbe un distacco repentino e forzato, fosse anche solo per un breve periodo, magari causato da una malattia. È esattamente ciò che si deve evitare: non c’è nulla di più traumatico e devastante nella vita di un essere umano».

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