Ep. 04

«Voleva solo morire in modo umano»

Slow News. Il primo progetto italiano di slow journalism.
Dalle nostre serie Serie Giornalistiche
Quando morirò

In Italia il Parlamento non si è mai espresso sulla normativa riguardo l’eutanasia, nonostante sia stato chiamato più volte a farlo.

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«Voleva solo morire in modo umano». Heleen Weber ripete spesso queste parole a proposito della figlia Dorien. Eppure la sua storia si oppone agli istinti umani più radicati, è quasi inconcepibile: una madre che accompagna la figlia, afflitta da pesantissimi disturbi di salute mentale, nel suo percorso verso la morte.

Un tiepido sole autunnale illumina il pittoresco villaggio di Delden nei Paesi Bassi. Attraversiamo le viuzze fiancheggiate da tipiche case olandesi con i mattoni rossi e il tetto spiovente, oltre la chiesa gotica e il castello medievale, fino a un’area residenziale popolata da villette con ampie finestre, che sembrano invitare i passanti a sbirciare nell’intimità di chi vi abita. In una di queste case vive col proprio compagno Heleen Weber, un’insegnante di olandese delle scuole superiori.

Ci sediamo nel soggiorno ordinato e accogliente, sul davanzale interno ci sono delle maschere africane e un vascello, ricordi di safari e viaggi in barca a vela. Heleen ci fa accomodare sul divano con cortesia, è abituata a raccontare la storia di sua figlia.

«Continuo a raccontare la storia di mia figlia perché voglio liberarmi del tabù sulle malattie mentali. Cioè, lei voleva, io sto solo continuando».

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Heleen Weber nel suo soggiorno

Prendere la decisione

Dorien era una bambina allegra e fantasiosa. A 16 anni ha iniziato a soffrire di disturbi psicologici che negli anni si sono aggravati: depressione, autolesionismo, anoressia e disturbi della personalità. Per anni ha tentato terapie e medicinali, è entrata e uscita da cliniche, senza risultato. La malattia mentale le aveva impedito di studiare, di fare volontariato. «Sono solo il 5% di quella che ero» diceva spesso.​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​

A 30 anni, dopo l’ennesima crisi, Dorien si era confidata con sua madre: «Non voglio più rivivere l’inferno delle ultime settimane». Heleen ricorda che inizialmente era rimasta in silenzio. Ma Dorien aveva insistito: «Capisci cosa intendo?»

«Sì», aveva risposto Heleen.

Dorien aveva deciso di rivolgersi all’Euthanasia Expertise Centre.

Nato nel 2012 con il nome di End-of-life Clinic dalla NVVE (Associazione olandese per il fine vita volontario) e nato su iniziativa popolare, l’Euthanasia Expertise Centre dall’esterno sembra un edificio come un altro nel cuore dell’Aja, ma è qui che si approva la stragrande maggioranza delle eutanasie per malattia mentale in Olanda.

Come spiega il dottor Radboud Marijnissen, direttore della piattaforma Eutanasia e Psichiatria dell’Associazione Psichiatrica Olandese, il Centro per l’Eutanasia riceve così tante richieste perché è ancora molto raro che psichiatri accordino l’eutanasia a un paziente. Si tratta di una tendenza simile a quella riscontrata dal dottor Verhagen: il rischio di essere perseguiti penalmente nel caso di non conformità alla legge scoraggia molti dottori dal voler compiere l’eutanasia.

Ma per quanto riguarda l’eutanasia per malattia mentale c’è anche qualcosa di più. Il dottor Marijnissen spiega che c’è ancora una discrepanza tra le richieste dei pazienti, in costante crescita, e la cautela dei professionisti. La riluttanza è da attribuire alla difficoltà di accertare che i criteri legali siano rispettati. In particolare, accertarsi che il paziente sia nel pieno delle facoltà mentali e che la scelta sia ben ponderata può risultare complesso quando si tratta di salute mentale.

Dal momento che le tendenze suicide sono tipiche di alcune malattie psichiatriche è difficile stabilire con certezza che il desiderio di morte sia una conseguenza della malattia o solo un sintomo. Inoltre, in alcuni casi permane un fattore di imprevedibilità per cui può essere complesso affermare con sicurezza che il paziente non migliorerà mai. Per questo, secondo Marijnissen, è necessario seguire maggiormente anche i professionisti, non lasciarli soli con la responsabilità di questa difficile decisione.

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Radboud Marijnissen nel suo studio

Riconoscere la sofferenza

Tuttavia, inviare tutti i pazienti all’Euthanasia Expertise Centre è una soluzione solo a metà. Dal momento che non vi è nessuna selezione all’ingresso, la lista d’attesa è lunghissima. Per Dorein ci sono voluti due anni. Uno psichiatra e uno psicologo hanno contattato tutti i medici che l’avevano presa in carico nel corso di tutta la sua vita, accertandosi che si fosse sottoposta con convinzione a ogni tipo di terapia conosciuta.

«Quando ha iniziato questo percorso mi ripetevo che avrebbero trovato qualcosa per farla stare meglio o che sentendosi riconosciuta cambiasse idea. Per tanto tempo ho covato dentro di me questa speranza» ricorda Heleen.

La speranza di Heleen non era totalmente malriposta. Secondo i dati ufficiali sono circa 800 persone a rivolgersi al Centro ogni anno, ma nel 2020 soltanto 88 pazienti hanno ricevuto l’eutanasia per disturbi mentali (nella maggioranza dei casi approvata dall’Expertise Centre). Quasi metà delle persone ritirano la loro richiesta prima ancora di ricevere i risultati del primo consulto o prima dell’approvazione ufficiale, spiega il dottor Marijnissen. Altri ancora dopo aver ricevuto il via libera dei medici decidono di rimandare indefinitamente. Ricevere il riconoscimento ufficiale del fatto che la loro sofferenza è reale e intollerabile per molti è già di per sé un conforto.

Fabio, 46enne ligure affetto da depressione, racconta qualcosa di simile. L’abbiamo incontrato sul gruppo Facebook di Exit Italia, un’associazione italiana che promuove il diritto al suicidio assistito. Exit Italia aiuta gli italiani a mettersi in contatto con la clinica elvetica Dignitas, dove si recò anche Dj Fabo e che a oggi è l’unica al mondo a fornire eutanasia anche agli stranieri. «Non so se alla fine ci andrò, né se mi accetteranno» racconta Fabio «ma sapere che esiste questa opportunità mi dà serenità». Per Fabio, rivolgersi a Dignitas è un modo per sentirsi riconosciuto nella sua depressione e «preparato».

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Una foto di Dorien a casa di sua madre

Un film surreale

«Alcuni mi hanno dato della madre snaturata per aver permesso che accadesse, ma per me sarebbe stato peggio lasciarla sola.» Parlando del desiderio di morte di sua figlia, Heleen usa in olandese la parola “bespreekbaar”, qualcosa di cui si può parlare: «Non ero felice di perdere mia figlia, ma la priorità era che lei sentisse che ne poteva parlare con me. È un sacrificio che ho dovuto fare come madre. Lei ha chiesto il nostro supporto, il mio, quello dei suoi fratelli. Noi abbiamo detto che ci saremmo stati per lei, ma che prima avrebbe dovuto provare tutto il possibile per guarire.»

Ma gli esperti del Centro per l’Eutanasia sono giunti alla conclusione che non c’erano altre strade da tentare per migliorare la salute mentale di Dorien e la sua sofferenza non poteva essere placata in nessun modo. Come la maggioranza dei pazienti che ricevono l’eutanasia per problemi psichiatrici, l’incurabilità di Dorien era causata dal sovrapporsi di diverse patologie che finivano per acuirsi a vicenda. «Quando gli esperti nazionali dicono a tua figlia che è una candidata per l’eutanasia vuol dire che è veramente necessario» ci dice Heleen.

Quello che per lei è stato un colpo al cuore, per Dorien è stato un grande sollievo.

Per Heleen essere con la figlia negli ultimi mesi è stato molto importante. Insieme ai fratelli, Dorien e la madre hanno fatto una vacanza in Scozia. Questo periodo di intimità famigliare e di lutto anticipato ha reso in qualche modo più facile affrontare il trauma della morte. «Forse perché sai quando succederà, non ti coglie di sorpresa. In quel periodo mi sembrava di non stare vivendo la mia vita ma di essere come un personaggio di un film surreale. Non mi sembrava che stesse accadendo veramente a me».

È un processo

Ancora 12 ore

Negli ultimi mesi Dorien appariva tranquilla, aveva ancora dei momenti di panico e di crisi, ricorda la madre, ma non ha mai messo in dubbio la sua decisione. L’ultima sera hanno cenato tutti insieme proprio nella villetta di Delden, poi Dorien ha voluto tornare a dormire nel suo appartamento lì vicino. Durante la notte si era svegliata, realizzando che erano le 5 del mattino. «Ah, tra 12 ore sarò morta» aveva pensato, girandosi dall’altra parte e dormendo altre due ore.

Normalmente l’iniezione fatale viene somministrata in casa, ma per Dorien era molto importante donare gli organi, quindi è morta in ospedale. Anche lì, quando il medico ha chiesto per l’ultima volta il suo consenso, era tranquilla. Ha salutato i suoi cari e ha detto: «Questo è il meglio che sarebbe potuto succedere. Grazie per avermi supportato. Vi voglio bene».

Sapere che la figlia non era sola, ma circondata dai suoi affetti, e che non ha sofferto sono delle consolazioni per Heleen. Per lei, solo grazie all’eutanasia, Dorien ha evitato il suicidio. Anche secondo gli studi citati dal dottor Marijnissen per i parenti l’esperienza dell’eutanasia è meno traumatizzante rispetto al suicidio di una persona cara.

Dolore con amore

Come le altre persone con cui abbiamo parlato, anche Heleen Weber e il dottor Marijnissen sono contenti della legge olandese sull’eutanasia. Secondo Heleen per quanto riguarda i pazienti psichiatrici è importante che anche psichiatri e psicologi imparino a parlarne con i loro pazienti. «Di norma nell’arco della vita lavorativa non si incontrano che due casi di pazienti che richiedono l’eutanasia. È una parte infinitesimale del nostro lavoro, ma ne è comunque parte, e non dobbiamo trascurarla» commenta Marijnissen.

L’eutanasia per malattia mentale era già prevista dalla legge olandese originaria, ma i casi stanno aumentando. Secondo Marijnissen è perché l’eutanasia è gradualmente più accettata nella società. Però, sottolinea che ci deve essere una diagnosi medica reale per prescrivere l’eutanasia.

Si riferisce alle discussioni che nascono periodicamente in Olanda sulla proposta dell’eutanasia per gli anziani che, nonostante la buona salute, si ritengono “stanchi di vivere”, promossa per l’ultima volta nel 2020 dal partito D66, ma per ora mai approvata, e ad organizzazioni, come Cooperative Last Will che forniscono informazioni per acquistare pillole letali e che sono state incriminate in passato per la vendita online di tali prodotti e assistenza al suicidio. «Tutto ciò è estremamente preoccupante» commenta Marijnissen «ma non ha nulla a che vedere con l’eutanasia per malattie mentali che si basa su una diagnosi medica».

«Però è giusto parlarne» ci tiene a precisare.

Parlare di eutanasia non è più un tabù in Olanda e persone come Heleen Weber raccontano la loro storia perché anche uno dei suoi aspetti più dolorosi e controversi, l’eutanasia per malattia mentale, sia discusso apertamente. La legge è solo il primo passo. Poi ci deve essere una discussione costante e informata sulle modalità e i limiti dell’eutanasia e sulla fine della vita.

«Dopo questa esperienza sono diventata più… saggia? Non oso dirlo ad alta voce» dice Heleen con un sorriso nei suoi profondi occhi azzurri. Non ha mai perso la sua nordica compostezza e serenità durante il nostro incontro.

Prima di salutarci, andiamo insieme in un posto. Inizia a far freddo e le foglie secche frusciano sotto i nostri piedi mentre camminiamo lungo il canale vicino alla villetta di Heleen. Quando è tornata dall’ospedale, senza più sua figlia, Heleen è venuta qui. Ha urlato la sua angoscia, che aveva tenuto dentro nei mesi precedenti, come una bomba pronta a esplodere : «Soffro ancora molto. Ma porto il dolore con amore. Ed è giusto così».

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Il filosofo e artista digitale Francesco D’Isa presenta la graphic novel Sunyata, un viaggio onirico alla ricerca di sé illustrato con le intelligenze artificiali.